Dữ liệu ADN – Món hàng nóng trong thời kỳ công nghệ

Công ty xét nghiệm di truyền nổi tiếng của Mỹ – 23andMe – vừa nộp đơn xin phá sản vào cuối tháng 3/2025, đánh dấu một bước ngoặt lớn không chỉ cho công ty mà còn cho hàng triệu người từng gửi mẫu ADN của mình đến đây. Với hơn 15 triệu hồ sơ di truyền đã thu thập trong gần 20 năm, việc 23andMe rao bán tài sản đang dấy lên nhiều lo ngại nghiêm trọng về quyền riêng tư và bảo mật thông tin cá nhân. Cùng Techie tìm hiểu nhé!

Từ kỳ lân công nghệ đến phá sản

Thành lập năm 2006 bởi Anne Wojcicki, 23andMe từng gây tiếng vang lớn khi cho phép người dùng tự làm xét nghiệm ADN tại nhà để tìm hiểu về nguồn gốc tổ tiên, sức khỏe di truyền và nhiều yếu tố sinh học khác. Khi niêm yết công khai vào năm 2021, công ty được định giá hơn 6 tỷ USD. Thế nhưng, mô hình kinh doanh của họ dần lộ rõ bất ổn: khó khăn trong việc giữ chân khách hàng, doanh thu chủ yếu đến từ xét nghiệm một lần, và không thể đạt lợi nhuận sau gần 20 năm.

Năm 2023, tình hình càng tồi tệ hơn khi công ty bị tin tặc tấn công, làm rò rỉ dữ liệu của hàng triệu người. Vụ việc khiến công ty phải bồi thường 30 triệu USD, đồng thời khiến người tiêu dùng mất niềm tin nghiêm trọng.

Dữ liệu di truyền – Tài sản “vàng” thời đại số

Dù công ty lao đao, dữ liệu mà họ nắm giữ vẫn là “mỏ vàng” với giới đầu tư. Thông tin di truyền từ hàng triệu người dùng – kèm theo các khảo sát tự nguyện về lối sống, bệnh lý, dân tộc học – có giá trị to lớn cho nghiên cứu y học, phát triển thuốc, thậm chí là mục đích thương mại hoặc chính trị.

Theo các chuyên gia, dữ liệu di truyền không chỉ tiết lộ thông tin của một cá nhân mà còn ảnh hưởng đến cả gia đình họ. Giá trị của dữ liệu này có thể lên đến hàng trăm đô mỗi người, chưa kể tiềm năng nếu được tích hợp cùng các công nghệ mới như AI hay nền tảng chăm sóc sức khỏe kỹ thuật số.

Ai sẽ mua 23andMe – và họ sẽ làm gì với dữ liệu của bạn?

Nucleus Genomics là một trong những start-up đáng chú ý về việc xét nghiệm ADN

Đến nay, một số cái tên đã lộ diện:

• Nucleus Genomics – một startup xét nghiệm gen mới nổi, quan tâm đến dữ liệu và công nghệ của 23andMe.

• Sei Foundation – một tổ chức phi lợi nhuận liên quan đến tiền mã hóa, tuyên bố muốn “trả lại dữ liệu di truyền cho người dân”.

• Pinnacle – công ty phân tích dữ liệu, đưa ra đề nghị mua lại 23andMe với giá 100 triệu USD.

Chính Anne Wojcicki, người sáng lập công ty, cũng cho biết bà từ chức CEO để có thể tham gia mua lại công ty như một nhà đầu tư độc lập.

Quyền riêng tư – Ai sẽ bảo vệ bạn?

Mặc dù 23andMe cam kết rằng người mua phải tuân thủ chính sách bảo mật hiện tại, nhưng giới chuyên gia lo ngại rằng điều này không được đảm bảo sau khi thương vụ hoàn tất.

“Bạn có thể mua một chiếc xe rồi sơn lại, thay ghế, làm bất cứ điều gì bạn muốn. Dữ liệu cũng vậy,” một chuyên gia ví von. Người mua mới có thể thay đổi chính sách, mở rộng quyền truy cập hoặc thậm chí bán dữ liệu cho bên thứ ba – như các công ty bảo hiểm, tiếp thị, hoặc cơ quan thực thi pháp luật.

Lỗ hổng pháp lý và nhu cầu cấp thiết

Hiện tại, luật bảo vệ dữ liệu di truyền tại Mỹ còn rất hạn chế, chủ yếu tập trung vào việc ngăn cản phân biệt đối xử trong bảo hiểm và tuyển dụng. Một số bang như California và Montana đã ban hành luật riêng, nhưng chưa có khung pháp lý toàn quốc tương tự như quy định bảo vệ dữ liệu chung (GDPR) của châu Âu.

Vụ phá sản và nguy cơ rò rỉ dữ liệu từ 23andMe được nhiều chuyên gia đánh giá là hồi chuông cảnh tỉnh. “Dữ liệu ADN là một trong những thông tin cá nhân nhạy cảm nhất. Một khi bị lộ, không thể thay đổi hay thu hồi lại như mật khẩu hay thẻ tín dụng,” một chuyên gia cảnh báo.

Dữ liệu ADN từng được coi là công cụ để hiểu bản thân, tìm về cội nguồn và hỗ trợ y học. Thế nhưng, trong thời đại số, nó cũng là tài sản có thể bị mua bán, trục lợi nếu không được bảo vệ chặt chẽ. Người dùng cần ý thức rõ hơn về quyền riêng tư của mình, đồng thời chính phủ cũng cần có những hành lang pháp lý mạnh mẽ hơn để theo kịp tốc độ phát triển của công nghệ sinh học.

Xem thêm: Công cụ chỉnh sửa gene có thể hỗ trợ thế giới đối phó với biến đổi khí hậu